Dag 21 Cellegift, dialyse og lego

Dagen i dag har vært god for lillegutt. Vi sov bedre i natt etter at de endelig har klart å samkjøre medisiner til færre og tidligere tidspunkter på kvelden. Blodtrykket jobbes det fortsatt med. Det vil ikke roe seg helt og til tross for daglig dialyse må det mye medisiner for å forsøke å holde det mest mulig stabilt. Dialysen ble brukt til å bygge lego, tre, ivrige timer føk forbi og det var godt å få besøk av Nikko og pappa igjen. Ravn og Nikko er store StarWars fan og lego med jedi-skip er stas.

 

Vi fikk også en samtale med legen. Cellegift. Jeg løfter hodet brått. Hun beroliger meg med at det er i små mengde og kun for å hjelpe immunforsvaret ytterligere. Hun vise oss også forskning og tegner opp hva som egentlig skjer. Det er ca 50 stk i hele verden som har lignende tilstand av nefrotisk syndrom. Det sier seg selv at grunnlaget for forskning er lite og det er vanskelig å få den informasjonen ut. Det var greit at det bare var Nikko og jeg som fikk informasjon nå. Ravn er kunnskapsrik og tørst, men ikke all informasjon trengs å gi, hele tiden. Han sliter litt med å porsjonere ut kreftene, enten helt på og full av kraft eller utslitt og utmattet. Men det går seg nok til. Jeg gleder meg over de gode stundene og trøster i de tøffe. 

 

Veien videre blir daglig dialyse og tre ganger i uken med plasmautskifting og massiv medisinering. Jeg kjenner at jeg må puste og puste. Folk lurer på når vi skal hjem. Jeg forstår knapt nok spørsmålet. Hjem? Etter tre uker kan det se ut som dette har så vidt begynt. Det er ingen som snakker om permisjon en gang. Dagene fylles opp med behandling og vi venner oss til den nye hverdagen. Alt som eksisterer er her og nå, sykehus. Blod, væske, rense ut, fylle på med medisiner. Dagene glir umerkelig over i hverandre. Når skjedde det, eller det? Den dramatiske natten, intensiv, oppvåkning. Jeg husker ikke lenger. Klarer ikke å huske. Er bare. Her. Åpner opp for hjelpe, for at urin skal komme, at noe gir slipp, frigjøres. Jeg ser min egen fritid blir borte. Vet ikke når eller om det er mulig. Ingen kan, vil eller orker, det passer ikke, akkutt sykdom. Unskyldinger om travle liv. Og jeg ber om unnskyldning for at jeg ikke makter å ha tillit til medmenneskene rundt meg. Fridagen min i morgen, den første på 3 uker, 21 dager, falt i fisk. Vet du, jeg tåler mye men kjenner at dette får alt til å stupe i meg. Jeg både forstår og vet at jeg overlever. Jeg må bare legge bort alt om ønsker, tanker og behov om å få en pause. Min ildprøvr. Puste, ut, inn. Være. Her. Gi f i alt annet. Vet at jeg klarer alt, om jeg vil. Fordi jeg må. Skulle ønske så mye, men legger det bort. Gleder meg over at lillegutt ler, at han koser seg med fetterne sine. Er aktiv. Pustepausen min er på do, i den lange, varme dusjen, i turen bort for å hente mat, handle i kiosken. 5 min der en liten halvtime her. Jeg får stole på at det bærer igjennom. At psyken min er fleksibel nok. Tillit. Om ikke annet enn tillit til meg selv. At jeg evner å la være å tenke på det jeg tror jeg trenger. Nei, jeg biter ikke tennene sammen. Jeg puster ut. Trener hver morgen, hardt. Da får psyken en oppsving. Kroppen er tynnere enn før. Vekta går ned. Midjen er smal og det kommer frem mer muskler. Jeg tøyer godt. Kjenner jeg er stiv ette mange timer i dialysestolen eller i sengen vedsiden av lillegutt. Kroppen skal jeg klare å ta vare på, om ikke annet. Jeg blokker ut tanker om noe annet enn her. Og her og nå overlever jeg jo. Sykehusverden og sykehustiden er noe helt eget. En egen tid og verden i vår. Den er klebrig, full av din egen og andres smerte. Lukt av medisiner, sykdom. Søvnløs, uvant mat. Glede, sorg hånd i hånd. Tid som sklir umerkelig forbi. Sol, regn, varmt, kaldt? Vet ikke. Verden der ute blir borte. Frisk luft er det dager og kanskje uker siden sist. Husker ikke. Når jeg først er ute er det kaldt. Jeg har glemt å kle meg skikkelig, for der inne er temperaturen stabil. Jeg ser ut og tenker på hvordan livet der ute en gang var. Det føles lenge siden, fjernt. Så jeg snur meg igjen, ser på den vakre gutten min som også er bekymret for mamma. Jeg gråter nesten. Han skal ikke kjenne på mitt. Han har nok, mer enn nok med seg selv. Jeg kan ta en pause, om enn ikke annet i en lang og varm dusj. Jeg er jo frisk. Jeg lar alt gli bort og er. Bare er. Puste ut. Puste inn. Dette er også liv. Liv. Kjærlighet. Tillit til lillegutt, til meg selv. Han og meg, i en liten verden som så få forstår. 

 

 

2 kommentarer

Jill Walker Rettberg

30.06.2014 kl.19:13

Katrine, vi har ikke truffet hverandre, og jeg har heller ikke truffet Ravn og Kari - jeg gikk på gymnas med Nikko så det er lenge siden men jeg følger dere med mye kjærlighet her og på Facebook. Jeg er så lei meg for at all støtten på Facebook ikke gir deg praktisk hjelp i det som skjer nå. Det må være utrolig tungt. Jeg sitter i Chicago så kan ikke komme og hjelpe så det er jo utrolig lite nyttig for deg å høre det.

Jeg lurer på om det må være folk som kjenner Ravn godt som gir deg avlastning? Eller kunne andre gjort det?

Og er det noen annen måte vi som er for langt unna til å hjelpe konkret kan hjelpe deg?

Klemmer fra en som tenker på dere og vil dere alt godt.

Katrine

01.07.2014 kl.10:16

Jill Walker Rettberg: tusen takk for at du leser og bryr deg. Det er hjelp å få og det er jeg takknemlig for. Noen ganger føles det ekstremt tøft å trygle om hjelp, men slik er det ogdet ordner seg, heldigvis.

Skriv en ny kommentar

Katrine

Katrine

34, Nesodden

Livet endres hele tiden, men takknemlighet, trening og livsglede er alltid med meg. Jeg tror på å ta ansvar for eget liv og lykke. Mamma, kollega, kone, venn og Katrine. Jeg har mye erfaring som pårørende og bloggen vil i perioder handle mye om det. Men trening og generelt refleksjoner over livet vil du også finne her.

Kategorier

Arkiv

hits