Oppdatering, mer cellgift og tid hjemme

Vi er hjemme i tre dager før det er sykehuset igjen.  Det er lengste tiden hjemme siden 9.juni. Tid er rart. Så lenge og så kort. Jeg har levd i en boble og har lite eller ingen følelse eller knapt nok fornemmelse av det normale livet. Der ute. Det uten blodprøver, dialyse, leger og lange, rastløse netter på hotellrom. 

Etter 3 måneder med plasmautskifting,  hvor cellegift og "vasking" av plasmaen har stått sentralt, er det nå over til cellegift intravenøst en gang i uken. Vi må fortsatt inn to netter og langhelgen blir fortsatt det lengste vi er hjemme. Men det viktigste er faktisk at det går bedre! Slik jeg forstår legene er proteinlekasjen gått drastisk ned, fra 1200 til 300. Normalverdier er 30. Så det sier seg selv at det er litt igjen.  Å leve som transplantert er en ekstra utfordring i seg selv, med mye medisiner, redusert immunforsvar og noen restriksjoner på fysiske sportsgrener som blandt annet kampsport.  For Ravn, enn så lenge, er immunforsvaret enda lavere og dermed kan ikke normal hverdag forventes helt enda. 

Til tirsdag er det møte med sykehus og skole og jeg håper vi finner gode løsninger. Ravn trenger andre og flere voksne, samt barn til sosialisering og lek. Det slo meg så sterkt, at jeg bare ønsker det som er plikten vår, det som er vedtatt ved lov, at alle barn skal gå på skolen. Jeg har hatt min egen prosess i dette og er naturligvis sliten etter måneder og år med sykdom.  Stortsett har jeg det bra, holder hodet over vann men det tærer på. Jeg trenger også andre ting enn sykehus, hotel og Ravn. Jeg vet det kommer, før eller siden, og vet at det handler om å puste og  akseptere livet, meg selv, Ravn, de hjemme som savner oss, hverdagen som lar vente på seg. Alt synes frosset i en uendelig  tid og alt vi har er her og nå. Øyeblikket. Vi overlever fra øyeblikk til øyeblikk. Med brutte drømmer og brutt håp, på et vis gir en opp. Bare synker inn i det monotone unormale, kliniske hverdagen med nervene utenfor huden og hjerte i hånda, klump i halsen og den gode, myke klemmen, eller de latterlige morsome løpeturene. Jeg tar meg i å le høyt, bare fordi Ravn utfordrer meg. Løp da mamma! Han virker så frisk, så sterk og så sunn. Full fart, ofte hele dagen. 

Livet leves og vi har alt vårt, livet treffer alle, mykt, hardt, brutalt, godt. Det er litt av en reise og hvordan ting blir, vet jeg ikke. Men det er en tid for alt. Kanskje det snart er en tid for å leges? En tid for fest og for glede? En tid for overskudd og hverdag? Jeg kjenner at jeg aksepterer årstidene og tidene over livet. Takk for gode mennesker som tør å være nære, også nå. Dere gjør hele forskjellen.  Jeg er velsignet med venner som gir meg time outen, rommet til å bearbeide.  Slik at jeg kan komme tilbake til sykehus,  eller  hjem og  kjenne at det er nok kraft og balanse, livet er godt om jeg velger å se det og erfare det. 

 



 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

Katrine

Katrine

34, Nesodden

Livet endres hele tiden, men takknemlighet, trening og livsglede er alltid med meg. Jeg tror på å ta ansvar for eget liv og lykke. Mamma, kollega, kone, venn og Katrine. Jeg har mye erfaring som pårørende og bloggen vil i perioder handle mye om det. Men trening og generelt refleksjoner over livet vil du også finne her.

Kategorier

Arkiv

hits